◆公關案例起源
神經纖維瘤症候群第一型(NF1)的臨床表徵和症狀是逐漸出現且多樣又涉及全身器官，加上大眾對此疾病陌生，可能會因為不同症狀而到各種科別就診，患者常流連於皮膚科、整形外科、眼科、骨科等科別，診斷的複雜與困難度非常高，足見順暢的就醫管道及跨科別的醫療照護對NF1的重要性。
NF1盛行率約1/4000，半數來自先天遺傳，半數發生於後天突變，其中約有3成患者會長出叢狀神經纖維瘤(簡稱PN)，不僅長在外觀，也可能在體內長成大片腫瘤，壓迫內臟器官。
◆亞典公關執行策略
由台灣小兒神經醫學會 林光麟理事長、台大醫院小兒神經科 范碧娟醫師與林口長庚兒童神經內科 周怡君醫師說明叢狀神經纖維瘤過往的治療侷限，分享現今已有新型口服標靶，可精準阻斷突變基因降低細胞複製增生，有效縮小腫瘤體積，延緩疾病進展，進而達到穩定控制病情。
為了幫助病友獲得及早診斷與治療的機會，台灣小兒神經醫學會攜手陽光社會福利基金會、台灣神經纖維瘤協會，推出神經纖維瘤友善就醫地圖，依地區列出具診斷與治療經驗的醫學中心與區域醫院，並標註病友團體的諮詢管道，幫助家長們及早察覺若家中孩童出現疾病相關症狀時，能前往小兒神經/兒童神經科尋求醫療協助，及時獲得適切的醫療照護。
▲由左至右病友 程同學、 台灣神經纖維瘤協會 許立丕理事長、陽光社會福利基金會 舒靜嫻執行長、台灣小兒神經醫學會 林光麟理事長、台大醫院小兒神經科 范碧娟醫師、林口長庚兒童神經內科 周怡君醫師
◆專案成效：
本次記者會露出媒體達120則以上，關鍵訊息露出率達9.9成，相關媒體報導如下:
- 中時新聞網：巨型腫瘤壓迫1眼失明 神經纖維瘤患者盼新藥納給付
- 聯合元氣網：臉部巨大腫瘤飽受霸凌 病友：我想選擇活下去的方式
- 風傳媒：叢狀神經纖維瘤伴隨毀容、失能或致死亡 醫病急盼新藥早日納健保
- 內政部警政署警察電台：叢狀神經纖維瘤導致毀容失能 盼新藥納健保助病友
- 潮健康：腹痛、脊椎側彎是「叢狀神經纖維瘤」作怪？ 醫揭神經纖維瘤原因、症狀與治療困境
- 林口長庚醫院-兒童神經科：巨型腫瘤壓迫1眼失明 神經纖維瘤患者盼新藥納給付
- 佛光山人間衛視： 神經纖維瘤手術難度高 醫學會籲”新藥納健保”
