專案起源:
龐貝氏症是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病,而且其症狀表現多樣,大多病患都會出現漸進性的肌肉無力及呼吸困難,患有此疾病的嬰兒會由於心臟肌肉衰弱而發生心臟問題。而龐貝氏症容易與其他神經肌肉疾病混淆,難以早期診斷因而導致延誤就醫;一旦延誤將造成不可逆的肌肉傷害,甚至失能。
執行策略 :
為邀請民眾一起認識罕見疾病「龐貝氏症」並一同關心身旁人,規劃了一系列的活動,由台灣龐貝氏症協會與知名插畫家「囂搞」合作推出了動畫衛教影片以及肌力龐人健身組,透過嘖嘖募資平台進行宣傳與勸募,提供龐貝氏症患者製作矯正鞋墊、居家健康腳踏車之輔具使用的項目補助,希望藉由健身組的推廣讓民眾在家也能做肌力訓練,於此同時也能想到社會上有一群需要關心的龐貝氏症病友們!
▲影片看這裡→【囂搞 Shaogao|明明有藥醫卻很少人知道的疾病!】
▲台灣龐貝氏症協會與知名插畫家「囂搞」合作推出肌力龐人健身組