◆專案起源:
龐貝氏症(Pompe disease)是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病,全台目前約有九十位病友,年齡層從嬰幼兒到成年人都有。而每年4月15日為世界龐貝氏症日,透過活動講座及媒體露出帶領民眾一起認識龐貝氏症外,也期盼未來有更多的療法可以幫助這群罕見疾病的孩子順利成長。
◆執行策略 :
今年4月10 日由台灣龐貝氏症協會舉辦醫療照護講座暨會員大會,上午安排醫療講座由醫師們帶來治療與照護的新觀念;下午時段則特別邀請台灣射箭代表團的選手雷千瑩、湯智鈞以及鄧宇成與小朋友們同樂,一起暖身動一動及手做竹筷弓。最後,射箭選手們也自主推廣今天的活動,進一步讓一般民眾也能瞭解龐貝氏症。
▲龐貝氏症協會秘書 褚妍伶社工與台灣射箭代表團
▲台灣射箭代表團 湯智鈞選手
▲台灣射箭代表團 鄧宇成選手
▲台灣射箭代表團 雷千瑩選手
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